谭医生随笔系列链接
在美国做了20多年的门诊内科医生,相当一部分服务对象是70岁以上的老年人,对的,在美国,70岁以上才算老年。我很荣幸地陪伴了他们20多年。他们大多有1,2样慢性疾病(比如高血压,高血脂,糖尿病,退行性关节炎)。他们大多积极向上,没把自己当老人。 他们有的还在照顾自己90多岁的爹妈,有的还在半职上班(有些人真是喜欢自己干了一辈子的工作,有的是不得已,因为没有攒够退休的钱),有的在做公益,剧院里带位的,图书馆里帮助整理图书的,帮助移民来的孩子做功课的,医院里的前台,Costco让大家试吃的服务人员等常常是七八十岁的老人,他们大多不计报酬,只为可以和更多的人交流,证明自己的存在,证明自己还是有用之人。一旦自己失去了存在的意义,成为家人的负担,他们选择谢幕和离开这个世界。
当留在这个世界上日子不多的时候,我们如何面对?
对70岁以上的老人,美国的家庭医生都会例行询问他们是否有Advance Health Directive ( 这个词在中文里不存在,应该叫医疗执行人吧),一旦自己病入膏肓,无法为自己的治疗做决定时,由谁来为自己做决定,是继续治疗,还是按自己选择的方式离开这个世界。人们一般都会选配偶,子女,亲戚,好友作自己的医疗执行人。任何18岁以上的,思维健全的人都可以设立Advance Health Directive。应该是因为文化背景,传统观念,宗教信仰的不同,我的白人病人,几乎都有遗嘱或信托(其中包括Advance Health Directive),对自己离去前的医疗,离去后的后事以及财产分配有一个详细的交代,执行人照着做就是了。而我的亚裔老人,包括华裔老人,几乎都没有遗嘱或信托,包括最简单的Advance Health Directive。他们比较忌讳谈论这个话题。他们得知自己患有不治之症时的反应,对自己疾病进展到无法挽回的接受度也非常不同。人来到这个世界,都无一避免地要面对死亡,能够坦诚地接受和面对,对自己,对家人,都是需要勇气的。
如何面对即将来临的死亡,对华人来说是个很敏感,很忌讳的话题。朋友们一直鼓励我就这个话题写点什么,借着这次回国休假,借着这些日子朋友咨询我如何救治他们年迈的亲人,通过几位我爱的人离去前的故事,大家分享一下这个话题。希望大家有时间静下来想一下自己的选择,怎样离开这个世界,这是人人早晚都要要面对的事情。
婆婆是位肿瘤免疫学家,上世纪50年代从北京协和医学院毕业,一直想做妇产科医生的她服从分配进了军事医学科学院,干了一辈子肿瘤免疫。她80多岁例行体检时发现肺上长了一个肿块。她的学生和我都劝她做个针刺活检。那时她忙着照顾年迈的公公,两个儿子又都在国外,她说:“算了,我80多了,活够了,即便是癌,老年人代谢慢,肿瘤长得也慢。” 就这样,她每半年做个CT,肿瘤真的长得很慢,她也没什么症状。 2019年新冠疫情爆发前,公公食物误吸入气管,造成窒息,心脏骤停,86的婆婆居然做CPR(心肺复苏)让公公有了心跳和呼吸,一直等到救护车来。但是因为缺氧时间太久,公公一直昏迷,没有自主呼吸。 等两个儿子从美国赶来,见了父亲最后一面,婆婆让医生给公公拔了气管插管,让公公平静地离开了。301医院的医生说,没有抢救,没有让老人继续“活着”,这种情况在那里很少见。
2018年,我们回国,婆婆(左三)和大哥带着我们一家游山西五台山。
婆婆那时候80多岁,肺上有肿瘤,还能安排并亲自带我们玩了山西很多地方。那年暑假,我儿子在北京实习,和奶奶住了2个多月,她开心极了
疫情期间,婆婆一个人过的90岁,91岁生日,学会了网上购物,她几乎不见人,不出干休所的大门,也不打疫苗,只是在网上和同学,朋友视频,聊天。 2022年秋天的某个周末,我们照例和婆婆微信视频。我发现她左侧脸颊有几个红疹。婆婆说这几天牙痛,自己在吃消炎药。我说:“妈,这可能是带状疱疹,赶紧去看医生,吃抗病毒药!” 那时去医院要先查核酸,阴性才能进门诊楼。从验证核酸的地方到门诊楼要走很远,孩子不在身边,老人家一个人很不方便。 等她看上医生,已经是几天以后了,疱疹病毒在她年迈的躯体里全面爆发,左脸全是疱疹,疼痛难忍,而且影响到听神经。婆婆右耳本来就听力就差,这下左耳也不行了,基本失聪。2022年底,国内疫情爆发,她的同学一一离去,再加上每天面部疼痛难忍,吃不了饭,又听不见,彻底摧毁了她的免疫系统, 她的肺癌开始爆发,肿瘤迅速长大,出现胸水。两个儿子开始轮流请假,回去陪他。这期间婆婆向儿子们交代了一切后事,不要插管,不进ICU。 去年夏天,婆婆病情恶化,胸水让她呼吸困难,先是吸氧,后来胸导管引流,但是癌性胸水很容易导致胸膜粘连,导管堵塞。 看着痛苦不堪的妈妈,孩子们舍不得妈妈离开,犹豫过是不是送她进ICU,要不要插管子帮她呼吸,要不要鼻饲给她营养。最后还是听从妈妈的意愿,把她送进了有舒缓医疗服务的医院。我先生发来婆婆在医院病床上的相片,老人家骨瘦嶙峋,插着鼻饲管,静脉管,氧气管,手臂被绑在床栏杆上以防她拔掉管子。护理人员常常把管子插进她的喉咙给她吸痰。每一次吸痰,婆婆就痛苦地呻吟,甚至流泪。婆婆和我先生说她要回家。就这样煎熬了一阵子,精疲力尽的婆婆走了。
2024年,孙子飞回北京看望奶奶。
婆婆走前最欣慰的事是孙子从美国飞回去看她,陪了她一周。孙子走后,婆婆就彻底垮了。谁都希望自己心爱的人能在这个世界上多存在些日子,害怕阴阳两隔,害怕永诀的那一时刻的到来。但是对即将离世的人,这是一种折磨。
2011年,我父亲被诊断出晚期肠癌,以他当时的身体状况,谁都不相信他是晚期癌症病人。接下来是化疗,加靶向药。每次靶向药治疗费用上万,自费。几个月后病情稳定,医生建议手术切除,说否则没有机会了。大多数国人认为,肿瘤一定要切掉才安心。但是按照美欧的治疗指南,爸爸的状况是不适宜手术的。爸爸希望手术,我说已经肝转移了,手术切除局部病灶没有用的,反而加速癌症随血液转移,还不如不动它。爸爸为此很不高兴,坚持做了手术。手术做了快一天,医生们很认真地把肠肿瘤和肉眼看得到的肝转移灶,淋巴结都切除了。爸爸术后出现顽固性腹泻,大便失禁,肛周因腹泻而糜烂,痛苦不堪,肠道吸收不好,造成严重营养不良。我通过朋友,让爸爸试了还在实验中的基因疗法,弟弟每周飞上海,去给他取药。我没有让爸爸接受静脉高营养,因为输进去的营养都会“喂养”了肿瘤细胞。此时化疗,靶向药已经不管用了,爸爸的病情进一步恶化。但是他一直没有认为自己会死,没有向弟弟交代任何事情(我父母所有财物上的事情都是我爸负责)。2012年夏天,他最后一次进医院,以为自己还能出院,但是病情继续恶化,爸爸出现肝昏迷,再也没有完全清醒过来。我收到弟弟的电话后买了第二天的飞机票(感谢我的美国同事们,在接下来的10天里帮我看病人)。我和弟弟此前已经商量好,不抢救。那时候国内没有临终关怀,也没有舒缓医疗,不给鸦片类镇痛剂。医院对爸爸很好,给了他一个单间,我们一家人可以和他在一起。爸爸肯定很痛,一直在喊叫,后来变成呻吟,后来耗尽了气力,不出声了,停止了呼吸。爸爸是我到了以后的第三天走的。他走前从来没真正有意识过,他的目光是散的,从没有看过我,更不用说和我们交代什么。但是我和弟弟,弟媳都在他身边,我拉着他的手,讲着我和弟弟小时候开心的事,看着他咽了最后一口气。我真希望爸爸能听到。 爸爸,弟弟和我花了数十万让爸爸多活了不到一年,没有生活质量的不到一年。爸爸没有向我们做任何交代,我和弟弟替他做的决定,也许不是他希望的,但是我们认为是对他最好的,没有让他在呼吸机上,在没有家人陪伴的情况下离开,没有对他做心外按压,打任何徒劳的抢救药物。
爸爸去世时我40多岁,那时就开始想着要立好遗嘱,做好信托,不让我的孩子们为难。去年底,我和先生终于把这件事和很多美国白人一样完成了。
2001年12月25日,老爸来北加我所在的医院看望我,后在院旁湖畔的合影。
在以前的“谭医生随笔” 里,我写过一位退役的海军奶奶。她一生未婚,无儿无女。我做她的家庭医生十几年,和她一起战胜了乳腺癌。新冠疫情期间她因腹痛,呕吐,消瘦来看我,被我诊断出晚期胰腺癌(这是一种无法通过筛查而早期诊断的癌症)。看完肿瘤科医生,她被告知她得了不治之症,可以用舒缓化疗延长几个月的生命,她决定不接受治疗,但是要求不要让她太痛苦,给她2-3个月的时间,让她安排好一切。我对退伍军人有一种无名地爱和尊重,明知肿瘤医生的意见是对的,但还是建议她再看另一位肿瘤医生,听听别的意见,再做决定。她说不用。看着老人坚定,信任的目光,我服从老人的决定。胰腺癌晚期很痛,鸦片类药物不再有用,而且让她严重恶心,便秘,在舒缓科医生的建议下,我帮她安排了骶髂神经阻滞,让她感觉不到局部疼痛。这期间她安排好了她身后的一切,包括自己要穿着她的海军军官服被火化,再把骨灰撒入大海,把殡仪馆,直升机都安排好了。因为疫情,她没有追思会,写了一个名单和很多卡片给她的侄女,让侄女通知她的朋友,把卡片在她去世后寄出,要我把她最喜欢的一副玻璃画捐给儿童医院。那年是大选年,海军奶奶在被诊断出胰腺癌的5个月上,让侄女带着投了她的最后一次选票,几天后安静地睡过去了,差一个月81岁。她临走前2天,我去她家里见了她最后一次,给她带了一束花,她已不能讲话,但是我们有过一次几秒钟的眼神交流,她嘴唇微动,但是已经说不出话。我在她耳边说她很美,安心地睡。
我在谭医生随笔里还写过一个伊朗大叔,会5种语言,退休前是联合国的翻译,退休后在市里的法庭做义务翻译。他非常聪明,也极其倔强。坚决不肯打新冠疫苗,也不戴口罩,在2021年底得了新冠,引起“白肺”,呼吸衰竭。他在呼吸机上坚持了近2个月,奇迹般地活下来了,又在康复院呆了1个多月后回家,重返法庭做义务翻译。2023年夏天,他在法庭做翻译时突然一过性失语。我以为他是脑缺血,中风前兆,让他服用阿斯匹林,好好吃降脂药,给他开了脑CT。几天后症状重现,我说赶紧去急诊。结果CT发现脑肿瘤,活检神经胶质瘤(最恶性的一种脑肿瘤之一)。治疗是手术切除和服用一种口服化疗药。但是这种肿瘤切不干净,很快会复发,患者生存期一般1-2年。他很快接受了手术治疗。脑外科医生告诉他95%的肿瘤被切除了,剩下的5%因为位置太关键,无法切除。术后几周,他恢复挺好,但是不久出现癫痫,永久性表达性失语。肿瘤迅速反弹,他失去了行走,甚至书写的能力。他太太用轮椅推着他来诊所看我。看着他因为用激素(降低脑水肿,防止脑疝)而变形的脸,我说:“你不想这样活着”。他重重的地点点头,又看了一眼他的太太。太太泪如雨下,她不想让先生离去。之后太太“解雇”了他的肿瘤医生,找了一位专治脑肿瘤的肿瘤医生,在被告知没有别的治疗手段后,她开始在网上寻找治疗方法,每次我或伊朗大叔的肿瘤医生都要花时间和她解释为什么网上的方法不可行,或不适合他先生的疾病。最终太太在两个女儿的劝说下遵从伊朗大叔的意愿,让他接受临终关怀治疗。2023年12月19号,我去他家里见了他最后一面,圣诞节前,伊朗大叔在家人的陪伴下在家里去世。临终关怀的护士在他去世前后一直轮流在他家里,帮他擦拭了身体,换了衣服,安排殡仪馆把他的遗体接走。美国的医疗保险承担临终关怀的费用。
很多人担心,患者不吃东西,等于被活活饿死。其实晚期癌症或其他慢性疾病(比如慢性心衰,呼吸,肝脏,肾脏衰竭)或大面积中风陷入昏迷的病人在离世前的几周内,各种器官衰退,代谢变慢,血液循环变慢,胃肠蠕动变慢,皮肤湿冷,这时候如果强行喂食,会增加胃肠负担,出现腹胀,食物积在胃里,会造成误吸。胃肠血液循环不好,通过鼻饲喂进去的食物也不吸收。静脉营养,点滴也一样,病人不会吸收,会引起浮肿,加重腹水,胸水生成。体表微循环减弱,皮肤湿冷,并不代表病人冷,这时候很轻的物品压在他们身上,都会觉得很沉重,不要给病人盖很重的被子。临终前的病人(尤其癌症,大面积脑出血的病人)体温中枢紊乱,会发烧。这时的发热不一定的细菌病毒感染,用抗生素,打点滴没有用。人临终前,气管的分泌物不容易排出,喉咙里会有分泌物,会出现痰鸣音,让人听了很难受,这时候不用担心病人会误吸,一定不要强行把管子伸到病人喉咙里吸痰,痰永远吸不净,病人会很痛苦(想想把管子塞进自己的喉咙里时什么滋味)。可以用药贴贴在耳后,以减少分泌物。据研究,频死的人的听力是最后消失的。这时后轻轻握住病人的手,轻轻抚摸病人的头部,讲一些病人喜欢听的事,或你想和病人讲,但是没来得及讲的感恩的话,不留下遗憾。
坦然地说,中国人怕死,怕与家人阴阳两隔,怕谈论死亡。很多老人到死都不知道自己得了什么病,所有的治疗方案由医生和老人的亲属,子女决定,孩子们谁也不敢说不治,让老人接受舒缓治疗,因为这会被认为是不孝。老人也许不想知道, 不敢面对自己的诊断,也没有权利为自己做决定。孩子们不敢让老人知道,因为知道了,病人就垮了,就死得更快。孩子们一定要倾家荡产让老人接受各种治疗,西医,中医,人实在 不行了,再进ICU(每天家属只有15 或30分钟的探视时间),抢救,让老人经历了一系列的痛苦治疗后再孤独地离开,就是为了老人可以多活些日子,为了尽孝。
时代在发展,人们的观念也在逐渐改变,很欣慰地看到越来越多的国内外朋友不再忌讳谈及遗嘱,可以坦然地面对,接受他们的诊断。 美国的医生可以和越来越多的华裔病人实话实说,帮助他们过好生命的最后一段日子,没有遗憾,尽量没有痛苦地离开。家人们可以替老人们着想,肯放手让老人离开,这是对逝者的尊重和关爱,不是不孝。老人们安排好身后的事情,不让子女为难,子女们尊重父母的选择,为什么不呢?
2025年6月15日
作者简介:谭医生,谭泽慧,北大医学院毕业,内科主治医生,医龄20年,先后在 Pomerado Hosptital,Sharp Rees Stealy医院工作。
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